市残联、利州区残联【已回复】

xaJ_梦断咸阳

尊敬的市残联、利州区残联领导：                                                            我叫周明明，四十岁，广元市利州区人，因早产脑缺氧得了肌张力障碍，因在成都华西医院看了四个医生都没有明确结果，后来为北京品驰医疗器械有限公司做了三期的杂志文学编辑（公益性的），所以后来才在品驰医疗器械有限公司的工作人员的帮助下去北京。在协和医院找到了神经内科科主任万新华教授，万教授告知脑器官因缺氧造成不可逆的损伤，就像皮肤上划了一条口，伤口结疤了，但是伤痕还在；目前没有任何有效的办法（包括华西医院和广元市第一人民医院和中心医院的一些医生提出的闹起搏器植入术以及康复治疗），目前只能靠口服几种治疗其它的病的药和注射A型肉毒素来缓解病情。我粗略算了一下一年口服药的费用：盐酸苯海索片300元、力奥来素片2400元、氯硝西泮片537元、美多芭280元、注射的A型肉毒素平均下来一年要花四千元左右（1、因每次注射的量不一样所以按最少量：3瓶的价格算，药是兰州生物力衡牌的。2、绵阳中心医院和广元中心医院也在开展肉毒注射，但是他们只能对病情简单的病人进行注射，我这个症状相对复杂，所以为了保证安全和效果，每年只能去成都康复医院做肉毒注射3、有一次肉毒素注射了5瓶光肉毒素注射就花了5000多，还有一次因为病情急性发作，医院暂时没有国产药，最后不得已选择进口药注射了3瓶就花了6000元。），所以一年的医药费至少需要花6500元，以上费用因为是门诊，所以无法报销，只能自费。这还不包括每次开药打针的挂号费和车费、住宿费等。       我母亲是下岗职工，现在工资每月三千二，在做小吃生意，她在四十岁时得了高血压、五十岁时得了糖尿病，今年62岁了，每天的降压药、注射胰岛素和降血糖药是不能少的，随着年龄越来越大，体力也是不行了。父母是2005年离异的，父亲是公务员，今年67岁，离婚后承诺是每月给我四百元的生活费，但是那时候他没有多少钱，因而大多时候都是画饼。2010年后才每年给我四千元的生活费，这也不是每年都给，因为他有房贷（买房后就再婚了），后来在他房贷还的差不多了才每年给我一万元的生活费，这钱与其说是生活费还不如说是医药费。前年他检查出来了肺癌，去年癌细胞已经扩散到了淋巴系统，在中心医院做化疗和放疗，因为他不能做切除手术（也做不了），癌症有些检查和药即便是公务员也是不能报销的。我是语言三级残疾，虽然语言上有障碍，正常交流比正常人是有比较大的差距，但是沟通还是可以的，现在生活上能自理，去成都打针、医院开药我也是一个去的。在广元中学初中毕业后，上了三个月的高中，因为身体原因只能辍学，因为喜欢看书，就在家自学。后来自己试着开始文学创作，在《广元晚报》上发表过三篇作品，去年成为利州区作协会员。但是即便是写作，也得面对眼前的现实情况。父亲一旦去世，我的医药费自然也就没有了，母亲现在还在，平时的吃住是没有问题的，那么随着年龄增长，她以后也是需要人照顾的。这样一来，我又该怎么办呢？每个月低保加补助维持个人的生活问题不大，大不了吃差点，但是如果贸然停药或停止治疗，病情会骤然加重而且再想回到以前的状态也就难了。所以鉴于这个情况，我有了找工作的念头，我也找了一下我所在的南河郑州路社区，主管残疾人的李主任，她也帮我找过，因为她也是知道我的具体情况的，但她也没有找到什么合适我的工作。而我的主治医师（成都）也建议我找个工作，因此我在网上找了一圈，结果要么就是工作强度大加班还要上夜班，要么就是不要残疾人，我也曾经联系过我们广元王家营的某企业，人家一个电话打过来一听我语言不流利，立马就挂了电话。七月十六日去成都注射肉毒素，趁着这个机会去成都市残联就业中心了解情况，就业中心的主任虽说是让我登了记，主任告诉我这个得有合适的才行，如果没有合适的，只有等下去，这意思是很明显的了。我打针回来后想了一下觉得自己四十岁，还是能做一些事的，这样也能通过自己的劳动缓解一下医药上的负担。即便父母不在了，我也能自己独立的生存下去。所以想请市残联、区残联领导能帮助我一下，看能不能我找个工作，除了生活上的花销外，一月能存一千元，这样除了能支付现在的医疗费用而且在我以后无法工作和病情严重的时候也能靠自己的积蓄来支付医疗上的费用。尽量不给政府和别人添麻烦。

利州区残联

周明明同志：
你好，你的诉求我单位已经收到，你的情况我们也高度重视，因你未留联系方式，无法与你取得联系，请你看到回复，第一时间与我们取得联系。（区残联办公室3303942、综合股3301696）.祝你身体健康、生活幸福。
2024.08.01

广元市残联

周明明同志你好，你反映的情况我们已收悉，请及时与属地管理单位利州区残联联系。如需进一步咨询帮助，请联系我们。（市残疾人劳动就业服务中心2301207、市残联维权科2301206）
广元市残疾人联合会
2024年8月2日

xaJ_梦断咸阳

我因为语言上的问题，所以沟通起来会有一定的问题，我们郑州路社区的李小凤主任有我的微信，我也不是去维什么权，主要是 想通过残联找一个能自食其力的工作。下周一我联系区残联吧，或者我到区残联的主管这方面工作的部门去当面把我的诉求给残联主管部门的领导说一下。看看怎么来解决这个棘手的问题，

xaJ_梦断咸阳

今天我去了利州区残联了，看样子是不容易找到什么工作了，上街擦皮鞋之类的固然好，可对于我来说并不擅长，现在在大街上能看到几个擦皮鞋的？而那种写一篇短文就能得15元的广告，并不现实（我以前做过），因为即便是在《广元晚报》上发表一篇散文也才5到6元，而且这还是编辑从很多作品中择优挑选出来的，并不是只要写了一投，就一定会见报。至于AI和视频剪辑，我都没有接触过。毕竟我只是看书和写作，电脑打字的速度再快，一个字错了，整句话的意思就都错了。从我写作开始到去年成为利州区作协会员花了十八年的时间，这里面花费了多少心血只有我自己知道，可能我的区作协会员身份也是个假的呢，这也有可能。另外我在外地学做标书学了一个月，也没接触AI和视频剪辑，无论怎样，今天到利州区残联去了，我的诉求也表达清楚了，也受到了利州区残联领导的极其热情的接待和无私的帮助，在此对今天接待我的区残联的领导表示由衷的感谢，至于我个人找工作的事情，我还是自己去找吧，也就不给领导们添麻烦了。谢谢！！

xiaq0839

有个弟弟也是公务员？你母亲的小吃店是凉面？

xaJ_梦断咸阳

对，是啊，小吃店是开不了多久了，毕竟都六十二岁了，您觉得能开多久？当年企业改制，下岗后为了生计才开的小吃店，早上2点起床，你觉得你能做吗？而且兄弟姐妹一旦成家，都是各管各了，他也有儿子需要抚养，我想大概您的意思是我弟可以管我，是这个意思吧？那我想问问他是先管他儿子呢，还是先管我呢？当然兄弟之间帮一下是可以的，也是必须的，那您觉得能时时都在面前，事事都帮吗？我在中心医院抢救了两次，在市第二医院抢救了一次，在第一人民医院抢救了大概四次，最后又做了心脏手术，这些您可以亲自到医院去查，都是有档案的。就这个经历，您大概没有经历过吧？小学三年级放学时被广元市刑警队警察酒驾把人拖在地上，拖了两米以外，然后这人带枪到家里威胁，现在我的门牙没了，就是这位的杰作，这事您经历过吗？要不是我父亲是公务员，最后还不知道怎么收场，请问您除了看到了小吃店和公务员外，您还看到了什么？您经历过警察持枪到您家威胁吗？您经历过下岗职工，突然被通知下岗而无助的时候吗？您经历过数次在医院的抢救室里被医生用电击的方法刺激心脏吗？您经历过医生一次性在在人的颈部、肩部、背部注射二十多针肉毒素的那种滋味吗？没有人提这个，我本来不想提这些事，既然提到了，那好，我就在这里公开地表个态，从明年开始本人不再申请最低保障金了，以后 本人的医药费自己解决，有钱就去看，没钱就让病自己恶化，直到瘫痪不起。做到做到。如果不信，明年开始您可以到南河街道、郑州社区亲自去调查。另外再说一句：社会还是要多一点人情味，多一分包容和理解；而不是事情都没有了解清楚，就一味地盯着那么看得到的东西不放？话说到这个份上，我也不想再去费电和精力了，您可以随时监督我，但是把第三者牵扯到其中，实在不可取，如果非得把第三者牵扯在我个人的事里，那就牵扯嘛，反正党有纲领、国家有法律、政府有政策，一切都按规定办嘛。

老随风

我残我有理，我发帖我就占领了道德高地！因为我残全社会都欠我的，你们永远都还不清！！

WMC春夏秋冬

这是这么多年，扶贫，扶残，扶弱，扶智惯下了，都是自霉体和无良霉体的无良细菌，传染给了社会？高大上带出来的高端，伸手永远摸不着！

xaJ_梦断咸阳

第一，本人已经说了明年不会申请城镇居民最低生活保障了 ，第二你们如果不舒服或者觉得有问题，请在本网站上公开姓名单位，并上报纪监委，实名举报，这样可以吗？不要在这个上面用虚假的网名来进行人身攻击，如果还是觉得不爽就直接上北京反映。背后偷偷摸摸的做这些龌龊的事，这是不是网络暴力？是不是？如果有意见请公开地实名站出来，何必偷偷摸摸。

xaJ_梦断咸阳

WMC春夏秋冬 发表于 24-8-14 13:34
这是这么多年，扶贫，扶残，扶弱，扶智惯下了，都是自霉体和无良霉体的无良细菌，传染给了社会？高大上带出 ...

你最好向纪监委举报或反映，市不行，可以去省，省不行就去北京。